1、京东副总裁蔡磊：43岁身患渐冻症，投千万寻药，羡慕路边拾荒老人
对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说， 2019年是他人生中最糟糕的一年。
因为他得知自己患上了罕见的渐冻症（ALS），受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。
在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，相比较于其他人的坐以待毙 他决定用余生与此病作殊死一搏……
2018年8月，刚忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。
蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的，打算和之前的偏头疼一样对待，休息几天也许就过去了。
但是令蔡磊没想到的是， 这种肉跳持续了半年之久 ，家里人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。
蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断， 可能是肌萎缩侧索硬化症 ，也就是“渐冻症”。
拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来，这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。
如果能够排除运动神经元病就没有事了， 虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩 ，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。
在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查， 最终被确诊为“渐冻症”。
“那我是不是快死了？” 问出这句话的时候，蔡磊的声音是颤抖着的。医生告诉，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。
渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手， 毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。
渐冻症不仅没有有效的治疗方法， 就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了 ，对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。
听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情，回想过去他拼命地工作，加盟京东的十年里， 蔡磊几乎没有休过一天的年假。
出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。
所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央 财经 大学，才渐渐有了自己的交际圈。
考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。
那是蔡磊第一次离病魔这么近， 常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次 ，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。
虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁， 父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。
初入 社会 时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。
被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作， 从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。
为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的“工作狂”， 只是不想沦为平庸的斗志罢了 ，一步一个脚印。
2011年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职 ， 去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。
到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。
最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置， 这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁 ，何其成功。
但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮 ，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了 ，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。
但是这些东西在这一刻对他都失去了意义 ，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：“为什么是我？”
相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从2019年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。
北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。
被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生 ，风水先生让他搬出现在的家，他做了。
找民间所谓的“神医”，“神医”给了他一剂“神药”，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射， 结果高烧到39度。
最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中， 蔡磊的病情是稳定的那个 ，其他人甚至连说话都成了奢望。
而在他之前的一批病人中， 已经有三分之一的人病死了 ，兜兜转转彷佛他能够做的还是只有迎接死亡。
蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。
蔡磊告诉记者， 那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛 ，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。
妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。
曾经意气风发的那个男人， 如今却变得对所有失去了自信 ，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。
病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁， 两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。
当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了， 婚后很快就有了一个儿子。
但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。
伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊： “离婚你想都不要想。” 哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。
住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群， 一共上千名病人 ，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。
一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。
对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。
有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，垃圾堆边拾拾捡捡的老奶奶， 拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。
为了能够有活着的希望， 蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者 ，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。
有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经， 整个下半身直接又麻又疼 ，那一刻蔡磊真的生不如死。
时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下， 不过在同期的病人中他还算好的 ，一些病友已经熬不下去离世了。
蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死， 蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。
这天蔡磊和往常一样去做日常检查， 结果被发现体内有一颗恶性肿瘤 ，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。
相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。
病房里，病友们为蔡磊欢呼， 这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。 虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。
一位大妈更是多次主动要求成为活体解刨，她告诉蔡磊，他们还年轻，是 社会 的栋梁。在这种氛围的影响下， 蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。
现在全世界仅仅存在一种“特效药”，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。
这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间， 才能延长2~3个月的时间 ，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。
但是引起他注意的是， 为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？ 带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。
神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病 ，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。
就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。
所以投资者不会傻到白白往这里面投钱 ，而蔡磊愿意做那个傻子。
当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说：
也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。
蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛， 国内每年新增的患者是2.6万人。
对于医生，蔡磊了解到，许多医生一辈子都很难见到一个渐冻症患者，投入到渐冻症的药物研发中，也许一辈子都不会有什么成就， 种种因素加到一起让许多医学专家望而止步。
首先蔡磊创建了一家医疗 科技 公司，以研究渐冻症为主。
为了能让研究团队及时准确地掌握患者的信息，蔡磊打破传统的医疗信息壁垒， 他用手上现有的病友群建立了一个患者科研数据库。
这个过程并不是很轻松，其中有一步要填写问卷调查，许多病友都以为蔡磊是骗子，便想拉黑他。
蔡磊一个个打电话过去沟通，最长的一个甚至用了一天，这种建立患者科研数据库的方式是极其有效的， 它打破了患者、医生、医院和药企之间的阻隔。
而为了做这一切，蔡磊付出了无比重的艰辛，虽然蔡磊是一名成功人士，手上拥有人脉和资源。
但是一旦超脱了利益，这种人脉和资源就会变得岌岌可危，为了促成公司和科研机构的建成， 蔡磊拖着病体重返商界。
建立一家医疗 科技 公司， 光靠蔡磊一个人的力量是肯定不够的。 按照以往的经验，蔡磊选择去找人融资。
但是这是几十年都没能突破的领域，没有几个人看好蔡磊的项目。更何况就算治疗渐冻症的特效药被研发出来了，能够带回来的利润又有多少呢？
就像许多人质疑为何有些治疗绝症的药物价格高到天上，让人吃不起， 其实这些药物的研发成本就是动辄几亿、几十亿美元 ，所以高成本，低受用人群让很多药企望而生畏。
为了说服投资人和相关药企，蔡磊试图用自己的言语去劝说他们。
他告诉人们， 中国每年都会新增2万到3万名运动员神经病病人 ，发病的人群多在四十到六十岁之间，他们是家里的顶梁柱，一旦有了治病的药物，他们一定会选择购买的。
如果扩散到全球市场，预计会有五千亿的回报，更何况ALS的患者每年还在增加着。
对于蔡磊的这套说辞，有些人会直接反驳他痴人说梦，有人婉拒说下次再谈，更有人告诉蔡磊，给他捐五百万，别再折腾了。
结束一天的工作，坐在车里的蔡磊伤心地哭了起来，仿佛自己又回到了创业时候的艰难， 即使右手已经攥不住手机了。
但是他还是会在病友群里分享着自己一天的进程， 想要用自己的乐观去影响更多的人。 没有人投资，蔡磊就用最原始的办法——募捐。
募捐的形式是进行冰桶挑战，但是收获甚微，不甘心的蔡磊又进行第二次募捐，自己带头捐了一百万，但是最终也就多了不过几十万。
虽然经历过许许多多的失败，但是这都没有吓退蔡磊， 蔡磊在这两年间不断地投入精力 ，彷佛又让他找回了工作时的热血。
全球民间体量最大的单体数据库从他的手上诞生，他还成立了一个公益基金会，专门用来推动治疗渐冻症药物的研发。
没有人投资，蔡磊就自己拿钱往里面填， 至今蔡磊已经在这里面投了上千万元 ，虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。
但是蔡磊还在为缩小这一段距离而不断地努力着，有人将他比作与风车搏斗的堂吉诃德，蔡磊却不这样认为，他认为自己是等待破石而出的孙悟空，只等惊天动地的那一天。
到2020年底，蔡磊的右手肌肉也开始萎缩， 左手臂已经全部丧失力量了。
吃饭的时候连举起筷子都很难做到，接受中青网记者采访的时候，蔡磊虽然两只手臂呈现病态， 但整个人却呈现一种自信的精气神。
2021年9月底，蔡磊在首都医科大学接受一次全身体检时，被记者拍到一组照片， 照片中的蔡磊需要助手的帮助才能喝水 ，即使已经这样困难了，蔡磊点亮渐冻人生的路程还未停止。
用他自己的话说，绝症路上一半是饿死的，一半是吓死的，他会坦然面对死亡。
即使日后没有希望他也能够踮起脚去寻找希望，即使明天他可能就会倒下，但是他愿意为自己， 为广大渐冻症患者们去赌这一把。
身边有爱人为自己加油，身后有万千病友为他打气，这是蔡磊力量的源泉。
虽然他身患大病，但是却能够“燃烧”自己，照亮无数病友的道路，这便是他最大的成功， 愿他早日战胜病魔 ，点亮渐冻的人生。
[1]《时代邮刊》，2021年第23期，《 京东副总裁蔡磊：生命被“冰封”之后 》
[2]中国网， 2021年3月23日 ，《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》
[3]《钱江晚报》， 2021年10月14日 ，《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》
2、在哪能买到进口力如太
这个比较进口比较难买的， 要到专门的医院或者药房去购买的， 价格昂贵的！不过你可以尝试国产的利鲁唑，效果也不错的！
3、为什么会得渐冻症
问题一：为什么会患渐冻症 遗传因素
5%－10%的患者有遗传性，称为家族性肌萎缩性侧索硬化(familialamyotrophic lateral sclerosis,FALS),成年型属常染色体显性遗传，青年型为常染色体显性或隐性遗传，临床上与
渐冻症
散发病例难以区别。目前基因研究已确定常染色体显性遗传型与铜/锌超氧化物歧化酶(SODL)基因突变有关，突变基因定位于21号染色体长臂(21q22.1-22.2),常染色体隐性遗传型突变基因定位于2q33-q35,但这些基因突变患者仅占FALS的20%，其他ALS基因尚待确定。
散发性病例的病因及发病机制不清，尚未发现确切的环境危险因素，可能与下列因素有关。
中毒因素
兴奋毒性神经递质如谷氨酸盐可能在ALS发病中参与神经元死亡，可能由于星形胶质细胞谷氨酸盐转运体运输的谷氨酸盐摄取减少所致。研究发现，一些患者转运功能丧失是由于运动皮质内转运体mRNA转录副本异常连接所致。对这种兴奋毒性，SODl酶是细胞防卫体系之一，可解毒自由基超氧化物阴离子。家族性病例由于SODl突变可能导致谷氨酸盐兴奋毒性和ALS发生。此外，植物毒素如木薯中毒，微量元素缺乏或堆积，摄入过多的铝、锰、铜、硅等元素，以及神经营养因子减少等均可能与致病作用有关。
免疫因素
尽管MND患者血清曾检出多种抗体和免疫复合物，如抗甲状腺原抗体、GMl抗体和L－型钙通道蛋白抗体等，但尚无证据表明这些抗体可选择性以运动神经元为靶细胞。目前认为，MND不属于神经系统自身免疫病。
病毒感染
由于MND和急性脊髓灰质炎均侵犯脊髓前角运动神经元，且少数脊髓灰质炎患
渐冻症
者后来发生MND，故有人推测MND与脊髓灰质炎或脊髓灰质炎样病毒慢性感染有关。但ALS患者CSF、血清及神经组织均未发现病毒或相关抗原及抗体。
无有效疗法，以对症为主。
一、呼吸困难者，吸氧，必要时辅助呼吸。
二、吞咽困难者鼻饲或静脉高营养，维持营养及水电解质平衡。
三、神经营养药物：应用比较广，疗效比较好的有神经节苷脂（GM）和神经生长因子（NGF），神经节苷脂全称单唾液酸四己糖神经节苷脂，代表产品有申捷，重塑杰，施捷因，博司捷
四、利鲁唑：利鲁唑片是FDA唯一批准的用于治疗肌萎缩侧索硬化症（ALS）的治疗药物，被FDA（美国食品药品监督管理局）和EU（欧盟）批准用于治疗ALS。在两个纳入超过1100例世界范围内的ALS患者的双盲、安慰剂对照的临床实验中证实有效。中国市场上的利鲁唑片有进口的安万特公司生产的力如太，江苏恩华生产的利鲁唑，海南万特生产的万全力太。
五、安坦2mg3次/d或妙钠50-100mg/d口服可减轻或改善上运动神经元损害引起的肌肉痉挛,肌张力增高。
六、并发症防治，防止关节强直挛缩坚持适当体育锻炼和理疗。防止肺部感染。
饮食疗法
饮食疗法一：加味健步虎潜丸
问题二：什么人会得渐冻症 运动神经元病，由基因缺陷、环境因素、自身免疫异常、细胞内酶异常或代谢系统障碍或微量元素缺乏、中毒、外伤导致。多发于中年男性。缓慢起病，多死于呼吸道感染
问题三：得了渐冻人这种病会死人吗 我曾经在一本书中看到过渐冻人的医治方法，不过是民间的土方，不知道是否会有用
问题四：霍金为什么得了渐冻人症却能够活那么久。 你猜，认得生命本来有限的，身体的使用寿命也是有限的，在一定的限定下，你长期工作，和不怎么工作的人比，就像一台机器，磨损的更快，比起那些用而又不用的机器，自然使用寿命更长。
问题五：害怕渐冻症 不知道怎么能排除 病情分析：你好，这种症状属于神经性的肌肉痉挛， 指导意见：轻微的对身体没什么危害，也是日常人们所说的痉挛。建议你吃点维生素e，一天3次，一次一片。钙片一天三次，一次2片，同时适度的补充维生素d可以增加对钙的吸收。平时多注意晒晒太阳，也有利于钙的吸收。
问题六：27岁女会得渐冻症吗 “渐冻人症”的学术名称为“肌萎缩侧索硬化症”，又简称为A.L.S.。人体的所有运动包括运动、说话、吞咽以及呼吸肌的活动都是由运动神经细胞支配。罹患“渐冻人症”的患者由于脑和脊髓中运动神经细胞发生进行性退化，肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，最终可因发生呼吸衰竭而死亡，故俗称为“渐冻人”。
由于患者的感觉神经并未受到侵犯，所以渐冻人的智力、记忆及感觉不会受到影响，也就是说患者一直头脑十分清醒地看着自己逐渐不能行动、不能说话、无力咀嚼，无力呼吸，这正是“渐冻人症”最残酷的地方。被人们熟知的当代最著名的理论物理学家、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。 *** 晚年时也患有该病。
27岁人也会的。
问题七：人会得渐冻人症与什么有关呢 现在来说还没有明确的流行病学的资料，从国际上流行病学的资料来看，有些人群渐冻人的发病率相对普通人群来说是稍微高一点，比如说炼钢厂的工人，有一些马拉松运动员，还有某些国家的足球运动员发病率高一些。
“渐冻人症”是一种运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。渐冻人临床表现：
1、以四肢侵犯开始：四肢肌肉由某处开始萎缩无力，然后向其它部位蔓延，最后才产生呼吸衰竭。
2、以延髓肌肉麻痹开始：在四肢运动还算良好时，就已经出现吞咽、讲话困难的症状，接着很快就进展为呼吸衰竭。
问题八：渐冻人是怎么引起的 医界对致病原因并不十分了解，百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有一部分是环境因素，如重金属中毒、铅中毒，不过百分之九十的病例都是原发性，也就是不明原因。认为造成运动神经萎缩的主要原因，是细胞内的麸胺酸无法代谢，堆积在运动神经元细胞内产生毒性，造成神经细胞的缩萎。
早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。
依临床症状大致可分为两型：
1.肢体起病型
症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
在四肢运动还好之时，就已经出现吞咽、讲话困难，很快就进展为呼吸衰竭。
问题九：什么样的人是渐冻人？ “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。 “渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经 *** 它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。 “渐冻人”又因美国著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而称为葛雷克氏症 (Lou Gehrig's disease)。 相关分类 临床上症状大致可分为二型 四肢侵犯 1）以四肢侵犯开始：首先是四肢肌肉某处开始萎缩无力，然后向他处蔓延，最后才产生呼吸衰竭。 延髓肌肉麻痹 2）以延髓肌肉麻痹开始：在四肢动作良好之时，就出现吞咽、讲话困难现象，很快地进展成呼吸衰竭。 医界对致病原因并不十分了解，百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有一部分是环境因素，如重金属中毒、铅中毒，不过百分之九十的病例都是原发性，也就是不明原因。认为造成运动神经萎缩的主要原因，是细胞内的麸胺酸无法代谢，堆积在运动神经元细胞内产生毒性，造成神经细胞的缩萎。 渐冻过程 1.症状开始期：罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒；有的由声音沙哑开始，无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查，以确定诊断。 2.工作困难期：已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息，以免病情加重。并由复健科医师评估，提供必要复健，且由社工师协助心理调适及社会资源。 3.生活困难期：病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。 4.吞咽困难期：进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。 5.呼吸困难期：呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护，有些则接受安宁团队的服务。 临床表现 一）根据病变部位轻重不同，可见两类症状： 1、上神经元的症状包括：精细度变差、肌力减退、痉挛、病态反射、弯曲痉挛及假性延髓征象。 2、下神经元的症状包括：肌力减退、肌肉萎缩、反射降低、肌肉颤动、及易抽筋。 刚开始可能只是末稍肢体无力、肌肉抽搐，容易疲劳等一般症状，慢慢的会进展为肌肉萎缩与吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。 二）根据开始的症状不同，可分为两种疾病发展模式： 1、以四肢侵犯开始：四肢肌肉由某处开始萎缩无力，然后向其它部位蔓延，最后才产生呼吸衰竭。 2、以延髓肌肉麻痹开始：在四肢运动还算良好时，就已经出现吞咽、讲话困难的症状，接着很快就进展为呼吸衰竭。 治疗方法 还没有有效的治疗方式，成功最可能来源于所谓的“鸡尾酒”疗法，即针对多种可能致病原因开展综合治疗。多种针对ALS疾病不同方面的治疗组合包括：抗谷氨酸药物、神经保护剂、神经营养因子、对症治疗和干细胞基因治疗等。 核准使用于治疗ALS的药物仅有Riluzole（Rilutek），临床试验已......>>