1、京東副總裁蔡磊：43歲身患漸凍症，投千萬尋葯，羨慕路邊拾荒老人
對於已經四十三歲的京東副總裁蔡磊來說， 2019年是他人生中最糟糕的一年。
因為他得知自己患上了罕見的漸凍症（ALS），受漸凍症折磨直至死去的病人不計其數。
在蔡磊轉戰無數家醫院都得不到有效治療後，相比較於其他人的坐以待斃 他決定用餘生與此病作殊死一搏……
2018年8月，剛忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的時候卻發現左手小臂不自覺地肉跳。
蔡磊一開始以為自己只是最近工作太累導致的，打算和之前的偏頭疼一樣對待，休息幾天也許就過去了。
但是令蔡磊沒想到的是， 這種肉跳持續了半年之久 ，家裡人實在放心不下，便勸他到醫院去檢查一下。
蔡磊終於找了個休息日去做了一個檢查，檢查結果出來後，醫生給了他一個初步判斷， 可能是肌萎縮側索硬化症 ，也就是「漸凍症」。
拿著報告單的蔡磊不敢相信，醫生的話就如同一個炸彈砸了下來，這位醫學專家告訴他，讓他去北京三院復檢一下。
如果能夠排除運動神經元病就沒有事了， 雖然這個時候蔡磊的左臂肌肉已經開始萎縮 ，但蔡磊還是抱著一絲希望去了。
在北京三院，蔡磊住了四個星期的院，每天就是檢查和排查， 最終被確診為「漸凍症」。
「那我是不是快死了？」 問出這句話的時候，蔡磊的聲音是顫抖著的。醫生告訴，漸凍症患者一般有兩年到五年的萎縮期。
漸凍症位列世界五大絕症的首位，在它的後面是癌症和艾滋病等。雖然它的臨床表現只是肌肉漸漸萎縮，但是卻更為棘手， 畢竟其他絕症漸漸有了些緩解甚至近乎治癒的方法。
漸凍症不僅沒有有效的治療方法， 就連治療這種病的葯物也幾十年沒有重大突破了 ，對於患上它的人來說，唯一能做的好像就是迎接最後一天的到來。
聽醫生介紹完漸凍症，蔡磊彷佛失去了所有的精氣神，大腦嗡地一聲，差點連站都成了一件困難的事情，回想過去他拚命地工作，加盟京東的十年裡， 蔡磊幾乎沒有休過一天的年假。
出生在河南商丘的蔡磊從小就很聰明，父親是一名軍人，對他從小便很嚴格。
所以他在學校成績常常名列前茅，但是卻很少與人交朋友，直到後來考上中央 財經 大學，才漸漸有了自己的交際圈。
考入大學後，父親卻病倒了，蔡磊擱下學業，跑去醫院照顧患肝硬化的父親。
那是蔡磊第一次離病魔這么近， 常常夜裡蔡磊會被父親的咳嗽聲驚起好幾次 ，白天每二十分鍾就要幫助父親翻一次身。
雖然蔡磊陪著家人一起用盡了全部努力，最終父親還是沒能挺過來，享年四十七歲， 父親的早逝也讓原本就不富裕的家又雪上加霜。
初入 社會 時，蔡磊的工資並不高，是在一家機關單位上班，當時的女朋友嫌棄他工資太低，就拋棄了他。
被打擊到的蔡磊便跳槽去了萬科工作， 從此開始了自己在職場里沒日沒夜地打拚。
為了讓自己有一條更光明的路，蔡磊沒有任何資源，只能靠自己的努力去拼，所以在別人眼中的「工作狂」， 只是不想淪為平庸的鬥志罷了 ，一步一個腳印。
2011年，蔡磊坐到了萬科高管的位置，但是這個時候他卻選擇辭職 ， 去了剛剛開始創業的京東，因為當時互聯網已經呈現大趨勢，而蔡磊正是看中了這一點。
到了京東，雖然薪資降了很多，但是蔡磊依然是拚命般的狀態，十年間京東在成長，他也在成長。
最終憑借一系列的成就穩坐京東副總裁的位置， 這個時候的蔡磊才僅僅三十多歲 ，何其成功。
但是三十多歲的時候，他認為自己年輕力壯 ，所以已經有六七年的時間沒有去過醫院做檢查了 ，他的努力也讓他在互聯網領域獲得的成就足以稱之為人生贏家。
但是這些東西在這一刻對他都失去了意義 ，確診的那一天，他心裡只有痛苦，絕望，一個聲音不斷在問：「為什麼是我？」
相比較坐以待斃，蔡磊選擇與時間賽跑，從2019年的年初開始，蔡磊開始奔波在全國各大醫院之間，只求能夠找到治療自己的方法。
北京協和醫院、天壇醫院、宣武醫院，只要是國內有名的大醫院，蔡磊都去嘗試過，但是沒有一家能夠治療的。
被逼到絕境的蔡磊甚至都開始去找街邊上的風水先生 ，風水先生讓他搬出現在的家，他做了。
找民間所謂的「神醫」，「神醫」給了他一劑「神葯」，還是毫無效果，接著他又從國外找到進口葯物注射， 結果高燒到39度。
最終蔡磊還是選擇回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中， 蔡磊的病情是穩定的那個 ，其他人甚至連說話都成了奢望。
而在他之前的一批病人中， 已經有三分之一的人病死了 ，兜兜轉轉彷佛他能夠做的還是只有迎接死亡。
蔡磊在住院的半年裡，幾乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓勵都無濟於事。
蔡磊告訴記者， 那個時候自己只有在工作的時候才能減緩一定的病痛 ，躺下之後，恐懼和焦慮又會隨之而來。
妻子段睿在他患病後，除了要陪剛剛生下來的孩子，還會每天到醫院來看他，病房裡蔡磊告訴段睿，他想要離婚。
曾經意氣風發的那個男人， 如今卻變得對所有失去了自信 ，他擔心妻子會先拋棄自己，便想率先提出離婚，不讓段睿有心理負擔。
病魔沒有來臨之前，兩人還過著幸福美滿的生活，兩人是通過相親認識的，段睿比蔡磊小十一歲， 兩人攜手走進婚姻殿堂的速度用閃婚來形容也不為過。
當時蔡磊只撂下一句，如果覺得兩人合適的話，就不要浪費時間，僅僅相識一兩個月，段睿也發現了自己和蔡磊相同的三觀，於是便結婚了， 婚後很快就有了一個兒子。
但孩子剛出生幾個月，蔡磊便遭遇了這種不幸，面對蔡磊提出的離婚，卻遭到了段睿的大聲地拒絕。
傷心的段睿滿面淚光地告訴蔡磊： 「離婚你想都不要想。」 哪怕蔡磊都可能見不到每天的太陽，妻子依然選擇陪在他的身邊，和他一起對抗病魔，但蔡磊並沒有因此而振作起來。
住院的時候，蔡磊認識了不少的病友，手機裡面也已經有了十幾個病友群， 一共上千名病人 ，曾經對蔡磊而言遙不可及的話題，現在卻成為了日日都要提及的東西。
一個病友在群里訴說，自己想喝農葯自盡，但是農葯放在自己的面前，自己都拿不起來。
對於他們來說，盡快倒下對自己和對家人來說都是一種解脫，看這樣的話題越多，蔡磊對生活失去的希望也越來越多。
有時候他站在病房的窗口邊，看著下面街道的行人，人來人往，形形色色，垃圾堆邊拾拾撿撿的老奶奶， 拄著拐棍的殘疾人都成了蔡磊羨慕的對象。
為了能夠有活著的希望， 蔡磊甚至願意成為試驗葯物的試驗者 ，連續幾天接種多種試驗葯物，也讓蔡磊一直在死亡的邊緣徘徊。
有一次他做一個腰椎穿刺，結果觸碰到了腰部神經， 整個下半身直接又麻又疼 ，那一刻蔡磊真的生不如死。
時間漸漸過去，蔡磊的身體也每況愈下， 不過在同期的病人中他還算好的 ，一些病友已經熬不下去離世了。
蔡磊親眼目睹了一個接一個病友的離去，他也變得坦然了，見慣了生死， 蔡磊已經做好了迎接死亡的准備。
這天蔡磊和往常一樣去做日常檢查， 結果被發現體內有一顆惡性腫瘤 ，這意味著蔡磊的致病原因可能是惡性腫瘤。
相比較於直接患上漸凍症，惡性腫瘤導致的漸凍症雖然也是絕症，但不至於到了無葯可救的地步。
病房裡，病友們為蔡磊歡呼， 這種歡呼雀躍的場景讓蔡磊大受震撼。 雖然他們也是一隻腳踏進了墳墓，但是依然不妨礙他們為身邊的朋友存在拯救機會而開心。
一位大媽更是多次主動要求成為活體解刨，她告訴蔡磊，他們還年輕，是 社會 的棟梁。在這種氛圍的影響下， 蔡磊決定再一次踏上對抗病魔的征途。
現在全世界僅僅存在一種「特效葯」，是名叫力如太的葯片，價格不便宜在四千元每盒左右，即使在醫保條件較好的北京，也只能報銷50%。
這種葯每個月要吃上一盒，一共要吃一年半的時間， 才能延長2~3個月的時間 ，對於蔡磊而言葯費不過是九牛一毛。
但是引起他注意的是， 為什麼治療漸凍症的特效葯如此之少？ 帶著這種疑問，他開始自己去查閱資料。
神經系統疾病是人類最「神秘」的疾病 ，許多葯物的研發只能是憑借著猜想去摸索。
就像研究漸凍症的許多葯物在起步的一期階段就宣告失敗，加上漸凍症葯物即使研究出來後，在高昂的費用下，會去購買的它的人少之又少。
所以投資者不會傻到白白往這裡面投錢 ，而蔡磊願意做那個傻子。
當問到他為什麼要開始研發治療漸凍症的葯物時，蔡磊回答說：
也許上天讓他患上這種病，就是為了賦予他這樣的使命。
蔡磊調查發現，北京三院雖然有三千名漸凍症患者，但是這僅僅是九牛一毛， 國內每年新增的患者是2.6萬人。
對於醫生，蔡磊了解到，許多醫生一輩子都很難見到一個漸凍症患者，投入到漸凍症的葯物研發中，也許一輩子都不會有什麼成就， 種種因素加到一起讓許多醫學專家望而止步。
首先蔡磊創建了一家醫療 科技 公司，以研究漸凍症為主。
為了能讓研究團隊及時准確地掌握患者的信息，蔡磊打破傳統的醫療信息壁壘， 他用手上現有的病友群建立了一個患者科研資料庫。
這個過程並不是很輕松，其中有一步要填寫問卷調查，許多病友都以為蔡磊是騙子，便想拉黑他。
蔡磊一個個打電話過去溝通，最長的一個甚至用了一天，這種建立患者科研資料庫的方式是極其有效的， 它打破了患者、醫生、醫院和葯企之間的阻隔。
而為了做這一切，蔡磊付出了無比重的艱辛，雖然蔡磊是一名成功人士，手上擁有人脈和資源。
但是一旦超脫了利益，這種人脈和資源就會變得岌岌可危，為了促成公司和科研機構的建成， 蔡磊拖著病體重返商界。
建立一家醫療 科技 公司， 光靠蔡磊一個人的力量是肯定不夠的。 按照以往的經驗，蔡磊選擇去找人融資。
但是這是幾十年都沒能突破的領域，沒有幾個人看好蔡磊的項目。更何況就算治療漸凍症的特效葯被研發出來了，能夠帶回來的利潤又有多少呢？
就像許多人質疑為何有些治療絕症的葯物價格高到天上，讓人吃不起， 其實這些葯物的研發成本就是動輒幾億、幾十億美元 ，所以高成本，低受用人群讓很多葯企望而生畏。
為了說服投資人和相關葯企，蔡磊試圖用自己的言語去勸說他們。
他告訴人們， 中國每年都會新增2萬到3萬名運動員神經病病人 ，發病的人群多在四十到六十歲之間，他們是家裡的頂樑柱，一旦有了治病的葯物，他們一定會選擇購買的。
如果擴散到全球市場，預計會有五千億的回報，更何況ALS的患者每年還在增加著。
對於蔡磊的這套說辭，有些人會直接反駁他痴人說夢，有人婉拒說下次再談，更有人告訴蔡磊，給他捐五百萬，別再折騰了。
結束一天的工作，坐在車里的蔡磊傷心地哭了起來，彷彿自己又回到了創業時候的艱難， 即使右手已經攥不住手機了。
但是他還是會在病友群里分享著自己一天的進程， 想要用自己的樂觀去影響更多的人。 沒有人投資，蔡磊就用最原始的辦法——募捐。
募捐的形式是進行冰桶挑戰，但是收獲甚微，不甘心的蔡磊又進行第二次募捐，自己帶頭捐了一百萬，但是最終也就多了不過幾十萬。
雖然經歷過許許多多的失敗，但是這都沒有嚇退蔡磊， 蔡磊在這兩年間不斷地投入精力 ，彷佛又讓他找回了工作時的熱血。
全球民間體量最大的單體資料庫從他的手上誕生，他還成立了一個公益基金會，專門用來推動治療漸凍症葯物的研發。
沒有人投資，蔡磊就自己拿錢往裡面填， 至今蔡磊已經在這裡面投了上千萬元 ，雖然距離葯物研發的起步費用還差一段距離。
但是蔡磊還在為縮小這一段距離而不斷地努力著，有人將他比作與風車搏鬥的堂吉訶德，蔡磊卻不這樣認為，他認為自己是等待破石而出的孫悟空，只等驚天動地的那一天。
到2020年底，蔡磊的右手肌肉也開始萎縮， 左手臂已經全部喪失力量了。
吃飯的時候連舉起筷子都很難做到，接受中青網記者采訪的時候，蔡磊雖然兩只手臂呈現病態， 但整個人卻呈現一種自信的精氣神。
2021年9月底，蔡磊在首都醫科大學接受一次全身體檢時，被記者拍到一組照片， 照片中的蔡磊需要助手的幫助才能喝水 ，即使已經這樣困難了，蔡磊點亮漸凍人生的路程還未停止。
用他自己的話說，絕症路上一半是餓死的，一半是嚇死的，他會坦然面對死亡。
即使日後沒有希望他也能夠踮起腳去尋找希望，即使明天他可能就會倒下，但是他願意為自己， 為廣大漸凍症患者們去賭這一把。
身邊有愛人為自己加油，身後有萬千病友為他打氣，這是蔡磊力量的源泉。
雖然他身患大病，但是卻能夠「燃燒」自己，照亮無數病友的道路，這便是他最大的成功， 願他早日戰勝病魔 ，點亮漸凍的人生。
[1]《時代郵刊》，2021年第23期，《 京東副總裁蔡磊：生命被「冰封」之後 》
[2]中國網， 2021年3月23日 ，《一名京東高管的搏命賽跑：他是漸凍人，他要救更多人》
[3]《錢江晚報》， 2021年10月14日 ，《從京東副總裁到漸凍症患者：蔡磊的中場戰事》
2、在哪能買到進口力如太
這個比較進口比較難買的， 要到專門的醫院或者葯房去購買的， 價格昂貴的！不過你可以嘗試國產的利魯唑，效果也不錯的！
3、為什麼會得漸凍症
問題一：為什麼會患漸凍症 遺傳因素
5%－10%的患者有遺傳性，稱為家族性肌萎縮性側索硬化(familialamyotrophic lateral sclerosis,FALS),成年型屬常染色體顯性遺傳，青年型為常染色體顯性或隱性遺傳，臨床上與
漸凍症
散發病例難以區別。目前基因研究已確定常染色體顯性遺傳型與銅/鋅超氧化物歧化酶(SODL)基因突變有關，突變基因定位於21號染色體長臂(21q22.1-22.2),常染色體隱性遺傳型突變基因定位於2q33-q35,但這些基因突變患者僅佔FALS的20%，其他ALS基因尚待確定。
散發性病例的病因及發病機制不清，尚未發現確切的環境危險因素，可能與下列因素有關。
中毒因素
興奮毒性神經遞質如谷氨酸鹽可能在ALS發病中參與神經元死亡，可能由於星形膠質細胞谷氨酸鹽轉運體運輸的谷氨酸鹽攝取減少所致。研究發現，一些患者轉運功能喪失是由於運動皮質內轉運體mRNA轉錄副本異常連接所致。對這種興奮毒性，SODl酶是細胞防衛體系之一，可解毒自由基超氧化物陰離子。家族性病例由於SODl突變可能導致谷氨酸鹽興奮毒性和ALS發生。此外，植物毒素如木薯中毒，微量元素缺乏或堆積，攝入過多的鋁、錳、銅、硅等元素，以及神經營養因子減少等均可能與致病作用有關。
免疫因素
盡管MND患者血清曾檢出多種抗體和免疫復合物，如抗甲狀腺原抗體、GMl抗體和L－型鈣通道蛋白抗體等，但尚無證據表明這些抗體可選擇性以運動神經元為靶細胞。目前認為，MND不屬於神經系統自身免疫病。
病毒感染
由於MND和急性脊髓灰質炎均侵犯脊髓前角運動神經元，且少數脊髓灰質炎患
漸凍症
者後來發生MND，故有人推測MND與脊髓灰質炎或脊髓灰質炎樣病毒慢性感染有關。但ALS患者CSF、血清及神經組織均未發現病毒或相關抗原及抗體。
無有效療法，以對症為主。
一、呼吸困難者，吸氧，必要時輔助呼吸。
二、吞咽困難者鼻飼或靜脈高營養，維持營養及水電解質平衡。
三、神經營養葯物：應用比較廣，療效比較好的有神經節苷脂（GM）和神經生長因子（NGF），神經節苷脂全稱單唾液酸四己糖神經節苷脂，代表產品有申捷，重塑傑，施捷因，博司捷
四、利魯唑：利魯唑片是FDA唯一批準的用於治療肌萎縮側索硬化症（ALS）的治療葯物，被FDA（美國食品葯品監督管理局）和EU（歐盟）批准用於治療ALS。在兩個納入超過1100例世界范圍內的ALS患者的雙盲、安慰劑對照的臨床實驗中證實有效。中國市場上的利魯唑片有進口的安萬特公司生產的力如太，江蘇恩華生產的利魯唑，海南萬特生產的萬全力太。
五、安坦2mg3次/d或妙鈉50-100mg/d口服可減輕或改善上運動神經元損害引起的肌肉痙攣,肌張力增高。
六、並發症防治，防止關節強直攣縮堅持適當體育鍛煉和理療。防止肺部感染。
飲食療法
飲食療法一：加味健步虎潛丸
問題二：什麼人會得漸凍症 運動神經元病，由基因缺陷、環境因素、自身免疫異常、細胞內酶異常或代謝系統障礙或微量元素缺乏、中毒、外傷導致。多發於中年男性。緩慢起病，多死於呼吸道感染
問題三：得了漸凍人這種病會死人嗎 我曾經在一本書中看到過漸凍人的醫治方法，不過是民間的土方，不知道是否會有用
問題四：霍金為什麼得了漸凍人症卻能夠活那麼久。 你猜，認得生命本來有限的，身體的使用壽命也是有限的，在一定的限定下，你長期工作，和不怎麼工作的人比，就像一台機器，磨損的更快，比起那些用而又不用的機器，自然使用壽命更長。
問題五：害怕漸凍症 不知道怎麼能排除 病情分析：你好，這種症狀屬於神經性的肌肉痙攣， 指導意見：輕微的對身體沒什麼危害，也是日常人們所說的痙攣。建議你吃點維生素e，一天3次，一次一片。鈣片一天三次，一次2片，同時適度的補充維生素d可以增加對鈣的吸收。平時多注意曬曬太陽，也有利於鈣的吸收。
問題六：27歲女會得漸凍症嗎 「漸凍人症」的學術名稱為「肌萎縮側索硬化症」，又簡稱為A.L.S.。人體的所有運動包括運動、說話、吞咽以及呼吸肌的活動都是由運動神經細胞支配。罹患「漸凍人症」的患者由於腦和脊髓中運動神經細胞發生進行性退化，肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，最終可因發生呼吸衰竭而死亡，故俗稱為「漸凍人」。
由於患者的感覺神經並未受到侵犯，所以漸凍人的智力、記憶及感覺不會受到影響，也就是說患者一直頭腦十分清醒地看著自己逐漸不能行動、不能說話、無力咀嚼，無力呼吸，這正是「漸凍人症」最殘酷的地方。被人們熟知的當代最著名的理論物理學家、科學巨匠霍金就是位「漸凍人」。 *** 晚年時也患有該病。
27歲人也會的。
問題七：人會得漸凍人症與什麼有關呢 現在來說還沒有明確的流行病學的資料，從國際上流行病學的資料來看，有些人群漸凍人的發病率相對普通人群來說是稍微高一點，比如說煉鋼廠的工人，有一些馬拉松運動員，還有某些國家的足球運動員發病率高一些。
「漸凍人症」是一種運動神經元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦乾和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱「漸凍人」。漸凍人臨床表現：
1、以四肢侵犯開始：四肢肌肉由某處開始萎縮無力，然後向其它部位蔓延，最後才產生呼吸衰竭。
2、以延髓肌肉麻痹開始：在四肢運動還算良好時，就已經出現吞咽、講話困難的症狀，接著很快就進展為呼吸衰竭。
問題八：漸凍人是怎麼引起的 醫界對致病原因並不十分了解，百分之五的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另外有一部分是環境因素，如重金屬中毒、鉛中毒，不過百分之九十的病例都是原發性，也就是不明原因。認為造成運動神經萎縮的主要原因，是細胞內的麩胺酸無法代謝，堆積在運動神經元細胞內產生毒性，造成神經細胞的縮萎。
早期症狀輕微，易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最後產生呼吸衰竭。
依臨床症狀大致可分為兩型：
1.肢體起病型
症狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力，最後才產生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
在四肢運動還好之時，就已經出現吞咽、講話困難，很快就進展為呼吸衰竭。
問題九：什麼樣的人是漸凍人？ 「漸凍人症」是一組運動神經元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦乾和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱「漸凍人」。由於感覺神經並未受到侵犯，因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位「漸凍人」。 「漸凍人」的特徵是腦和脊髓中的運動神經細胞（神經元）的進行性退化，由於運動神經元控制著使我們能夠運動、說話、吞咽和呼吸的肌肉的活動，如果沒有神經 *** 它們，肌肉將逐漸萎縮退化，表現為肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由於感覺神經並未受到侵犯，它並不影響患者的智力、記憶或感覺。病情的發展一般是迅速而無情的，從出現症狀開始，平均壽命在2-5年之間。 「漸凍人」又因美國著名棒球明星Luo Gehrig死於此病而稱為葛雷克氏症 (Lou Gehrig's disease)。 相關分類 臨床上症狀大致可分為二型 四肢侵犯 1）以四肢侵犯開始：首先是四肢肌肉某處開始萎縮無力，然後向他處蔓延，最後才產生呼吸衰竭。 延髓肌肉麻痹 2）以延髓肌肉麻痹開始：在四肢動作良好之時，就出現吞咽、講話困難現象，很快地進展成呼吸衰竭。 醫界對致病原因並不十分了解，百分之五的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另外有一部分是環境因素，如重金屬中毒、鉛中毒，不過百分之九十的病例都是原發性，也就是不明原因。認為造成運動神經萎縮的主要原因，是細胞內的麩胺酸無法代謝，堆積在運動神經元細胞內產生毒性，造成神經細胞的縮萎。 漸凍過程 1.症狀開始期：罹病初期，可能手無法握筷，或走路會無緣無故跌倒；有的由聲音沙啞開始，無任何明顯症狀。此時需由神經肌肉科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查，以確定診斷。 2.工作困難期：已明顯肢體無力，甚至萎縮，生活尚能自理，但在職場上則已出現障礙。此時需要適度休息，以免病情加重。並由復健科醫師評估，提供必要復健，且由社工師協助心理調適及社會資源。 3.生活困難期：病程進入中期，手或腳，或手腳同時已有嚴重障礙，生活無法自理，可能也無法行走、穿衣、拿筷，且口齒不清。 4.吞咽困難期：進入中末期，四肢幾乎完全無力，說話嚴重障礙，進食時容易嗆到，有些需管灌餵食，否則易導致吸入性肺炎。 5.呼吸困難期：呼吸肌已受影響，呼吸困難，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護，有些則接受安寧團隊的服務。 臨床表現 一）根據病變部位輕重不同，可見兩類症狀： 1、上神經元的症狀包括：精細度變差、肌力減退、痙攣、病態反射、彎曲痙攣及假性延髓徵象。 2、下神經元的症狀包括：肌力減退、肌肉萎縮、反射降低、肌肉顫動、及易抽筋。 剛開始可能只是末稍肢體無力、肌肉抽搐，容易疲勞等一般症狀，慢慢的會進展為肌肉萎縮與吞咽困難，最後產生呼吸衰竭。 二）根據開始的症狀不同，可分為兩種疾病發展模式： 1、以四肢侵犯開始：四肢肌肉由某處開始萎縮無力，然後向其它部位蔓延，最後才產生呼吸衰竭。 2、以延髓肌肉麻痹開始：在四肢運動還算良好時，就已經出現吞咽、講話困難的症狀，接著很快就進展為呼吸衰竭。 治療方法 還沒有有效的治療方式，成功最可能來源於所謂的「雞尾酒」療法，即針對多種可能致病原因開展綜合治療。多種針對ALS疾病不同方面的治療組合包括：抗谷氨酸葯物、神經保護劑、神經營養因子、對症治療和幹細胞基因治療等。 核准使用於治療ALS的葯物僅有Riluzole（Rilutek），臨床試驗已......>>